La costura es un proceso que necesita paciencia y creatividad. Cada puntada, color elegido y textura habla de quiénes somos, quiénes no somos aún y quiénes queremos llegar a ser. Hay puntadas que nos reflejan sin que lo sepamos y diseños que se nos revelan y maravillan aún cuando no los teníamos en mente. Pero... ¿qué pasa cuando el resultado no sale como lo habíamos visualizado?

Gabriela tiene 27 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 16. Hoy nos comparte su experiencia en su intento diario por desanudar la vida y volver a empezar.

¿Cómo te diagnosticaron esclerosis?

Antes de que me diagnostiquen tuve algunos síntomas a los cuales no les presté atención. Tuve algunas caídas que vinieron de la nada. También tuve una parálisis sensitiva en la cara, pero con kinesiología pasaba, no necesité más nada. Después empecé con un problema en los ojos, primero veía borroso con el ojo izquierdo y después se pasó también al ojo derecho. Ya era un poco raro.

Hasta que una mañana, un día soleado hermoso, me levanté de la cama y no veía nada. De repente se me borró toda la imagen. La doctora que me vio dijo que quizá era una contractura, me dio una pastilla, hice kinesiología y quedó ahí.

Pero como mi problema con la vista seguía, me llevaron a tres oculistas en Buenos Aires. Ahí me dijeron que vaya por el lado neurológico porque el globo ocular estaba bien, no tenía nada en los ojos. La neuróloga me vio y me hizo todos los estudios porque empezó a sospechar de esto cuando mi mamá le dijo lo de las caídas, lo de la cara y lo de la vista. Cuando fui con todos los estudios dejó la resonancia al final, eso me pareció raro. Me di cuenta que algo era. Los análisis dieron bien pero en la resonancia salió que tenía esclerosis.

¿Cómo reaccionaste?

Cuando me dio la noticia se me cayó el mundo. Jamás había escuchado de esclerosis múltiple. Me puse a llorar, mi mamá estaba conmigo. Mi neuróloga, Nora Grañana, fue un ángel para mí porque me cuidó desde el primer momento. Me dijo que tenía que empezar el tratamiento porque ya había tenido un brote y varios indicios más. Lo bueno es que se pudo frenar a tiempo.

¿Cómo siguió tu vida después del diagnóstico?

Yo seguí mi vida porque vi en ese momento cómo se pusieron mis papás, fue un golpe duro, no quería verlos mal. Guardé la noticia de la esclerosis en un cajón, sabía que la tenía pero no lo quería mostrar. Incluso terminé la secundaria sin que mis compañeros supieran que estaba enferma. Sólo lo sabían mis papás y mis hermanos.

¿Y después del colegio qué hiciste?

Estudié Tecnicatura en Administración de Empresas, ya me recibí pero todavía no trabajé de eso. Lo único que pude hacer al terminar el colegio fue trabajar de moza, eso me encantó. Después tuve un brote que me impidió seguir trabajando porque me dejó problemas para caminar, para la estabilidad y para manejar mis manos porque temblaba completamente.

¿Cómo llegaste al Centro de Rehabilitación y qué terapias hacés?

Me lo recomendó mi médico. Empecé con Terapia Ocupacional, Terapia Física y Psicólogo. Al principio no quise ir al psicólogo porque sentía que no lo necesitaba, pero me dijeron que lo piense porque todo me hacía mal y me guardaba todo. 

Ahora agradezco haber llegado acá porque me ayudaron un montón, este equipo me ayudó muchísimo, les agradezco a cada uno de ellos.

¿Qué actitud le pones al tratamiento?

Yo no soy muy positiva, es algo que estoy trabajando con el psicólogo porque en realidad estoy bien, acá me están ayudando y estoy saliendo.

Hace dos años tuve un brote de los más fuertes, de los más agresivos. Estuve internada cinco días con corticoides. Mi neurólogo me dijo que no sabía cómo iba a quedar.

Cuando salí del sanatorio, las piernas no me respondían. Estuve una semana manejándome con silla de ruedas, hasta que un día dije: “acá no me quiero quedar, no quiero la silla de ruedas”. Y en la silla no me quedé. No me di cuenta en qué momento me levanté de la silla, fui al otro lado de la casa y cuando estaba volviendo me quedé parada y les dije a mis papás: “estoy caminando”.

Me fue muy difícil tener que usarla porque no me gusta la mirada del otro, porque siento que doy lástima en esa silla. La tengo para salir porque no puedo hacer tramos muy largos porque el cuerpo no tiene la fuerza suficiente, es una secuela que me quedó del brote.

¿Qué rol cumple tu familia en tu tratamiento?

Mi familia es mi pilar. Ellos me dieron fuerzas desde el principio. Somos una familia muy unida y siempre estuvieron. Siempre que yo necesito algo están ahí. Mi familia estuvo siempre, somos uno.

¿Qué le dirías a alguien a quien le diagnosticaron esclerosis?

Que no se cierren en ellos, que busquen ayuda. Que todo se puede. En estos 11 años saqué fuerzas no sé de dónde para seguir. Aunque no parezca todos tenemos una fuerza adentro. Que se apoyen en los familiares. La familia es el mejor apoyo.

No es fácil el día a día porque ni bien te lo dice el médico sabés que esto va acompañarte toda la vida, pero lo primordial es no enojarse. Yo me enojé en los momentos de los brotes y me preguntaba: “¿por qué a mí?” pero después me quedaba pensando: “¿por qué a mí no? ¿Qué tengo de especial para que no me toque a mi?”. Hay que tratar de llevarlo. Es una mochila pesada a veces, pero hay que hacer el esfuerzo de no dejar que la mochila te gane. Que sea como una sombra, que venga atrás tuyo, o si querés al lado, pero que no te gane.

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